Van puberteitsremmers naar hormonen: waarom bijna iedereen doorgaat

Puberteitsremmers worden vaak uitgelegd als een pauzeknop: de puberteit staat even stil, zodat een jongere rustig kan nadenken. Maar wat gebeurt er na die pauze? De doorstroom van puberteitsremmers naar hormonen blijkt in vrijwel elk onderzoek zeer hoog. In dit artikel lees je wat vier veel aangehaalde studies precies hebben gemeten, wat die cijfers wel en niet bewijzen en wat je ermee kunt als je zelf voor deze stap staat.

Doorstroom van puberteitsremmers naar hormonen: waar gaat het over?

In de Nederlandse transgenderzorg voor jongeren volgen de medische stappen elkaar in een vaste volgorde op. Eerst komen puberteitsremmers, medicijnen die de aanmaak van geslachtshormonen stilleggen. Daarna volgen genderbevestigende hormonen: testosteron of oestrogeen. Later kunnen operaties volgen. De eerste stap geldt als omkeerbaar, de tweede als deels onomkeerbaar. Met doorstroom bedoelen we het aandeel jongeren dat na de eerste stap ook de tweede zet.

De Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch (2018) legt die volgorde ook vast. Puberteitsremmers kunnen starten vanaf het begin van de puberteit (Tanner-stadium 2). Hormonen zijn volgens de standaard mogelijk vanaf 15 jaar na minimaal twee jaar puberteitsremming, of vanaf 16 jaar na minimaal een half jaar puberteitsremming. Voor een tiener is de remmer dus geen los zijspoor, maar het voorportaal van de hormoonbehandeling. Wat er aan die medische stappen voorafgaat, lees je in ons artikel over de diagnostische fase.

Waarom is het doorstroomcijfer belangrijk? Omdat het iets zegt over wat de eerste stap in de praktijk is. Als een flink deel van de jongeren na de remmers besluit te stoppen, dan werkt de behandeling aantoonbaar als bedenktijd. Als bijna niemand stopt, zijn er twee verklaringen mogelijk, en die liggen ver uit elkaar. Daarover gaat de rest van dit artikel.

De doorstroomcijfers per studie

Vier studies worden in dit debat steeds weer genoemd. Drie komen uit Nederland, een uit Engeland. Ze meten niet allemaal hetzelfde, dus het loont om ze apart te bekijken.

De Vries en collega's (2011): 70 van de 70

De eerste prospectieve studie naar het Nederlandse behandelmodel volgde de eerste 70 jongeren die tussen 2000 en 2008 in Amsterdam puberteitsremmers kregen. De samenvatting van het artikel is er duidelijk over: geen enkele jongere stopte met de puberteitsremming en allemaal begonnen ze aan hormoonbehandeling. De doorstroom was dus 100 procent. Tijdens de remmers namen gedragsproblemen, emotionele problemen en depressieve klachten af en verbeterde het algemeen functioneren. De genderdysforie zelf en de tevredenheid met het eigen lichaam veranderden in die periode niet.

Een vervolgstudie uit 2014 beschrijft hoe deze groep was samengesteld. Van 196 jongeren die tussen 2000 en 2008 achter elkaar werden aangemeld, kwamen er 140 in aanmerking voor medische behandeling en kregen er 111 puberteitsremmers. Er werd dus stevig geselecteerd voordat de behandeling begon. Dat is belangrijk voor de uitleg van het cijfer, zoals verderop blijkt.

Brik en collega's (2020): 87 procent gestart, 3,5 procent afgehaakt

Deze studie keek terug op 143 jongeren die tussen november 2010 en januari 2018 in een Nederlands centrum met puberteitsremmers begonnen. Het ging om 38 transmeisjes en 105 transjongens, met een mediane startleeftijd van 15,0 en 16,1 jaar. Op het moment van dataverzameling, medio 2019, waren 125 van hen (87 procent) met hormonen gestart, na een mediane periode van ongeveer een jaar op remmers. Vijf jongeren gebruikten nog alleen remmers, omdat ze nog te jong waren voor hormonen.

Negen jongeren (6 procent) stopten met de remmers. Bij vijf van hen (3,5 procent van de hele groep) was de reden dat ze geen genderbevestigende behandeling meer wilden. De anderen stopten om andere redenen, zoals bijwerkingen. Onder de genoemde redenen staan stemmingsklachten, opvliegers, migraine, angst voor injecties en praktische problemen thuis. Bij een deel van de stoppers was de genderidentiteit opnieuw overwogen. De 87 procent is dus een ondergrens: wie nog op remmers stond te wachten, telt niet mee als doorstromer, maar is ook niet uitgestapt.

Carmichael en collega's (2021): 43 van de 44

De Engelse Early Intervention Study van de genderkliniek GIDS volgde 44 jongeren van 12 tot 15 jaar die tussen april 2011 en april 2014 met puberteitsremmers begonnen. De mediane leeftijd bij toestemming was 13,6 jaar. Aan het einde van de remmerfase kozen 43 van de 44 deelnemers (98 procent) voor hormonen. Een deelnemer stopte en ging verder met de puberteit van het geboortegeslacht.

Anders dan de Nederlandse studie uit 2011 vonden de Engelse onderzoekers geen aantoonbare verandering in psychologisch functioneren tijdens de remmers. De scores op vragenlijsten voor gedrags- en emotionele problemen bleven na 12 en 24 maanden gelijk aan de beginmeting. De onderzoekers schrijven dat de hoge doorstroom overeenkwam met wat ze vooraf hadden verwacht.

Van der Loos en collega's (2022): 98 procent blijft hormonen gebruiken

Deze studie in The Lancet Child & Adolescent Health wordt vaak in een adem genoemd met de andere drie, maar meet iets anders. De onderzoekers van Amsterdam UMC namen 720 mensen die voor hun achttiende met puberteitsremmers waren begonnen en daarna hormonen kregen: 220 geboren als jongen, 500 geboren als meisje. De mediane leeftijd bij de start van de remmers was 14,1 en 16,0 jaar. Via het landelijke receptenregister van het CBS gingen ze na wie eind 2018 nog hormonen voorgeschreven kreeg.

Dat gold voor 704 van de 720 (98 procent). Zestien mensen hadden geen actief recept meer: negen geboren als jongen, zeven geboren als meisje. Twaalf van die zestien hadden al een operatie gehad waarbij de geslachtsklieren waren verwijderd. Waarom zij stopten, is niet onderzocht. Dit cijfer gaat dus over de stap daarna: wie eenmaal van remmers naar hormonen is gegaan, blijft die hormonen vrijwel altijd gebruiken, in elk geval de eerste jaren.

Wat de cijfers samen laten zien

Leg je de vier studies naast elkaar, dan ontstaat dit beeld:

• De Vries 2011: 70 jongeren op remmers, 70 door naar hormonen.
• Brik 2020: 143 jongeren op remmers, 125 gestart met hormonen, 5 nog op remmers, 5 afgehaakt omdat ze geen behandeling meer wilden.
• Carmichael 2021: 44 jongeren op remmers, 43 door naar hormonen.
• Van der Loos 2022: 720 jongeren van remmers naar hormonen, 704 gebruikten die hormonen bij de laatste meting nog.

In twee landen, in verschillende periodes en met verschillende onderzoeksopzetten is de uitkomst steeds dezelfde: uitstappen na de remmers komt weinig voor. In de studies waarin het is geteld, gaat het om een enkeling tot enkele procenten. Meer achtergrond over het middel zelf vind je op puberteitsremmers.nl, en over het behandelmodel waarin deze volgorde is ontstaan op dutchprotocol.nl.

Twee verklaringen voor een hoge doorstroom

Over de cijfers bestaat weinig discussie. Over de betekenis des te meer. Er zijn grofweg twee lezingen.

Lezing 1: de selectie vooraf werkt

Volgens de eerste lezing is de hoge doorstroom een teken van zorgvuldige diagnostiek. Alleen jongeren bij wie de genderdysforie stevig en langdurig is, krijgen remmers. Het is dan logisch dat zij ook de volgende stap willen. De Amsterdamse onderzoekers van de studie uit 2022 wijzen zelf op het uitgebreide diagnostische traject dat aan de remmers voorafging. De cijfers uit de vroege Nederlandse groep passen daarbij: van 196 aangemelde jongeren kregen er 111 remmers.

Lezing 2: de eerste stap maakt de tweede waarschijnlijker

Volgens de tweede lezing verandert de remmer zelf het verloop. Een jongere die de eigen puberteit niet doormaakt, mist ook de lichamelijke, seksuele en sociale ontwikkeling die bij die jaren hoort, terwijl leeftijdsgenoten wel verder gaan. Vaak is de jongere al in de gewenste rol gaan leven. Teruggaan wordt met elke maand lastiger, en de hormonen zijn dan de enige weg vooruit. De Cass Review, de onafhankelijke Engelse evaluatie uit 2024, formuleert het scherp: omdat de overgrote meerderheid van de jongeren van puberteitsremmers doorgaat naar hormonen, is er geen bewijs dat remmers tijd kopen om na te denken, en bestaat de zorg dat ze het verloop van de psychoseksuele ontwikkeling en de genderidentiteit kunnen veranderen.

Welke lezing klopt, valt met deze studies niet te beslissen. Geen van de vier had een vergelijkingsgroep van jongeren met dezelfde klachten die geen remmers kregen. Je weet daardoor niet hoeveel van hen zonder remmers ook bij hormonen zouden zijn uitgekomen, en hoeveel onderweg een andere kant op zouden zijn gegaan. Beide verklaringen kunnen bovendien tegelijk een rol spelen.

Wat de studies niet kunnen aantonen

Bij het lezen van deze cijfers helpt het om de beperkingen op een rij te hebben:

• Geen controlegroep. Zonder vergelijking kun je selectie en behandeleffect niet uit elkaar halen.
• Korte opvolging. In de studie van Van der Loos waren de deelnemers bij de laatste meting mediaan rond de 20 jaar en gebruikten ze mediaan 3,5 jaar (geboren als jongen) of 2,3 jaar (geboren als meisje) hormonen. Wat er daarna gebeurt, weet je niet.
• Recepten zijn geen gebruik. Een registratie van voorschriften zegt niet of iemand het middel echt neemt, en ook niet of iemand tevreden is.
• Redenen om te stoppen ontbreken. Van de zestien stoppers in de studie uit 2022 is niet bekend waarom ze stopten.
• Andere groep dan nu. De vroege Nederlandse studies gaan over jongeren uit de jaren 2000 tot 2008, na strenge selectie. De groep die zich nu aanmeldt is groter en anders samengesteld. Of de cijfers een op een overdraagbaar zijn, is onzeker.

Dat geldt ook voor de uitleg van doorgaan als bewijs van tevredenheid. Wie na een operatie geen eigen geslachtshormonen meer aanmaakt, heeft levenslang hormonen nodig, welke kant het ook op gaat. Doorgaan met een recept is dan geen keuze meer, maar een medische noodzaak. Wat er bekend is over mensen die later toch terug willen, lees je in ons artikel over detransitie en de weg terug.

Pauzeknop of eerste stap?

De pauzeknop is een geruststellend beeld, en voor de werking van het medicijn klopt het voor een deel: stop je met de remmer, dan komt de eigen hormoonproductie weer op gang. De Endocrine Society noemt puberteitsremming in haar richtlijn uit 2017 volledig omkeerbaar. Maar een behandeling kan lichamelijk omkeerbaar zijn en in de praktijk toch zelden worden teruggedraaid. Dat is precies wat de doorstroomcijfers laten zien.

Voor een besluit is het daarom eerlijker om de remmer te zien als de eerste stap van een traject dan als een losse bedenktijd. De vraag die je jezelf stelt, verschuift daarmee. Niet alleen: wil ik de puberteit uitstellen? Maar ook: sta ik achter de stap die daar bijna altijd op volgt? Die tweede stap, de hormoonbehandeling, heeft blijvende gevolgen. Welke dat zijn, staat in ons artikel over wat bij hormonen omkeerbaar is en wat blijft.

Dit is ook de reden dat de vraag naar toestemming zo zwaar weegt. Als de remmer in de praktijk de opmaat is naar hormonen, dan beslist een kind van 12 of 13 feitelijk mee over iets wat pas jaren later speelt, waaronder vruchtbaarheid. Daarover gaat het artikel over geïnformeerde toestemming bij minderjarigen.

Wat je met deze kennis kunt doen

De cijfers zeggen niets over wat voor jou of je kind de goede keuze is. Er zijn jongeren voor wie dit traject past en die er later tevreden op terugkijken. De cijfers zeggen wel iets over hoe het traject meestal verloopt, en dat kun je gebruiken in het gesprek met de behandelaar. Een paar vragen die je kunt stellen:

• Hoeveel jongeren in dit centrum stoppen na de puberteitsremmers, en wat gebeurt er dan met hen?
• Wat zou voor ons een reden zijn om na de remmers niet door te gaan naar hormonen, en wie houdt dat in de gaten?
• Welke begeleiding krijgt mijn kind tijdens de remmers om de genderbeleving te blijven onderzoeken?
• Wat betekent de combinatie van remmers en hormonen voor vruchtbaarheid, en wanneer wordt dat besproken?
• Wat zijn de alternatieven als we nu nog niet willen beslissen?

Neem de tijd voor die antwoorden. Het moment voor de eerste stap is het moment waarop stilstaan het makkelijkst is. Op de pagina Hormonen vind je alle artikelen over deze fase bij elkaar, en op Uit de molen lees je wat er mogelijk is als je onderweg wilt stoppen.